Mam wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chodzę do łazienki 20 razy dziennie

Daniela Soto ma 25 lat, mieszka w Los Angeles i zdiagnozowano u niej chorobęwrzodziejące zapalenie okrężnicy(UC), gdy miała zaledwie 21 lat. Jeśli niewiele o tym wieszchoroba zapalna jelitjest to spowodowane nadmierną odpowiedzią immunologiczną i sieje spustoszenie w jelicie grubym. Każdy może zachorować na tę chorobę, ale u większości osób rozwija się ona w wieku od 20 do 40 lat. Soto przeszedł dość poważneObjawy UCpodczas nawrotów, w tym krwi w stolcu, bólu brzucha i niekontrolowanej biegunki. Oto jej historia opowiedziana pisarce zajmującej się tematyką zdrowia, Theresie Tamkins.

Około trzy lata temu, na ostatnim roku studiów, zacząłem mieć problemy zdrowotne. Nigdy wcześniej nie doświadczyłem problemów z trawieniem, ale zacząłem widziećkrew w moim stolcu. Było tak źle, że woda w toalecie zrobiła się czerwona. To oczywiście nie jest normalne, więc poszłam do lekarza, który zdiagnozował u mnie hemoroidy. Wydało mi się to dziwne, bo nie miałem innegoobjawy hemoroidówjak swędzenie lub ból, ale i tak użyłem maści, którą mi dał.

Krwawienie nie ustępowało, a potem zaczęłam odczuwać rozdzierające bóle brzucha, trochę przypominające bóle menstruacyjne. Były bardzo intensywne i pojawiały się falami. Czasami mogłem je przejechać, ale jeśli potrzebowałem natychmiastowej ulgi, pomogłoby pójście do toalety. I tak w pewnym momencie chodziłem do łazienki 10 lub 20 razy dziennie. Straciłem też dużo na wadze – 10 funtów w ciągu zaledwie kilku tygodni.

Nie sądzę, żeby mój lekarz zignorował lub zlekceważył moje objawy. Myślę, że na początku po prostu zobaczył zdrowo wyglądającego 21-latka i nie sądził, że to coś poważnego. Kiedy jednak krem ​​na hemoroidy nie zadziałał, powiedział mi, że muszę udać się do gastroenterologa. Niestety, wszystko to miało miejsce wcześniej, podczas pandemii, kiedy większość specjalistów była zajęta miesiącami, a ja potrzebowałam natychmiastowej wizyty. Spędziłem wiele godzin na telefonie, dzwoniąc do różnych miejsc, ale wiele z nich było zamkniętych lub zajętych. W końcu znalazłem gastroenterologa na Zocdoc, który mógł mnie przyjąć następnego dnia. Opowiedziałem im o moich objawach, a oni powiedzieli, że potrzebuję jednocześnie kolonoskopii i endoskopii.[Nota redaktora: Badania te są czasami wykonywane jednocześnie w znieczuleniu; pierwszy służy do sprawdzania okrężnicy, a drugi do badania żołądka i górnego odcinka przewodu pokarmowego.]Obydwa egzaminy miałem około tygodnia później. To potwierdziło, że mam wrzodziejące zapalenie jelita grubego i wrzody po prawej stronie jelita grubego.

Przepisali mi lek zwany mesalaminą. Brałem cztery ogromne pigułki dziennie, ale musiałem też stosować lek w postaci płynnej jako lewatywę. Lek znajdował się w małej tubce, którą musiałem wcisnąć do jelita grubego. Lek musiał działać przez osiem godzin, aby pomóc w zagojeniu wrzodów, więc stosowałem go każdego wieczoru przed pójściem spać, co nie było przyjemnym momentem. Nie mogłem po prostu zasnąć – zawsze myślałem: „Czekaj, muszę zrobić lewatywę”. Ale na szczęście po pewnym czasie stosowania zacząłem czuć się lepiej.

Mój gastroenterolog nie dał mi zbyt wielu wskazówek, jeśli chodzi o jedzenie. Powiedział mi, że mogę dalej jeść to co zwykle i po prostu brać leki. Ale to nie wydawało mi się właściwe. Zacząłem więc pracować z naturopatą, który zasugerował wprowadzenie pewnych zmian, takich jak unikanie glutenu, nabiału, surowych warzyw, napojów gazowanych, kofeiny i innych rzeczy, które mogą podrażniać przewód pokarmowy, jeśli masz WZJG. Zachęcił mnie również do gotowania na żelaznej patelni, ponieważ osoby cierpiące na wrzodziejące zapalenie jelita grubego często cierpią na ciężką anemię, a częstym objawem tej choroby jest utrata krwi. Kiedy gotujesz na tego typu patelni, część żelaza przedostaje się do żywności, dzięki czemu otrzymujesz trochę składników odżywczych podczas jedzenia. Skończyło się na całkowitej zmianie diety i zauważyłem ogromną poprawę moich objawów.

Jednakże w ciągu ubiegłych trzech lat nadal doświadczałem kilku złych wybuchów. Kiedy zdiagnozowano mnie, ważyłem 120 funtów. Podczas najgorszego zaostrzenia, jakie kiedykolwiek miałem, spadłem do 90 funtów. Pamiętam, że próbowałem wtedy wyjść na spacer, ale nie mogłem nawet dojść do końca ulicy; Natychmiast musiałam skorzystać z toalety. Potem bałam się wychodzić z domu. Moje życie towarzyskie spadło. I tak, zrobiłem kupę w gacie w miejscach publicznych.

Kiedyś miałam naprawdę złe doświadczenia z Bath & Body Works. Czułem się całkiem dobrze w związku z moim UC i chciałem się leczyć. Byłem taki szczęśliwy. Ale potem poczułam nagłą potrzebę skorzystania z łazienki, a w sklepie nie było toalety. Kiedy to się dzieje, naprawdę nie mogę tego kontrolować. Często zdarza się, że biegnę do toalety i nie zdążam na czas.

Też mam surową deprywację snu podczas płomieni, ponieważ mój ból brzucha budzi mnie co godzinę. Zatem niezależnie od tego, jak bardzo jestem zmęczony, moje ciało nigdy nie odpoczywa, co prowadzi do wyczerpania mózgu, trudności w skupieniu i niemożności zrobienia zbyt wielu rzeczy w ciągu dnia, ponieważ jestem bardzo wyczerpany. Powiedziałbym, że jest to jeden ze skutków ubocznych UC, o którym nie mówi się często. Unikam wycieczek samochodowych i przygodowych, nawet jeśli nie mam zaostrzenia, po prostu dlatego, że boję się, że mogę zacząć czuć się źle i mieć ograniczony dostęp do toalety.

Wciąż próbuję rozgryźć wszystko, co wywołuje płomienie. Odkryłem, że w chwilach stresu mam tendencję do pojawiania się objawów – zaczyna się ból, potrzeba pilnego skorzystania z łazienki i krew na stolcu. Kiedy już naprawdę skupię się na diecie, spróbuję się uspokoić i zażyję leki, chociaż objawy ustąpią. Zaostrzenie może trwać dwa tygodnie lub tylko kilka dni; Nie jestem w stanie tego przewidzieć.

To z pewnością było obciążenie psychiczne. Nigdy nie byłem osobą niezdrową; Zawsze postępowałem słusznie, jeśli chodzi o zdrowie. Ale ta diagnoza wciąż się powtarzała i na początku doświadczyłam beznadziejności, bezradności, frustracji i uczucia: Dlaczego mnie to spotyka? Ale po znalezieniu opieki potrzebowałem zmiany mojego sposobu myślenia. To właśnie dał mi wszechświat z jakiegoś powodu i doprowadziło to do samopoznania. Rzuciłem pracę nieco ponad rok po zdiagnozowaniu. Chciałem zostać prawnikiem, ale zdałem sobie sprawę, że nie mogę tego zrobić na Uniwersytecie Kalifornijskim, ponieważ każdy stres wpędza mnie w szał, a życie prawnicze jest po prostu bardzo stresujące. Pracowałam jako sekretarka w firmie i studiowałam w LSAT, aby dostać się do szkoły prawniczej – tylko po to, by rzucić firmę, dostać pracę w start-upie zajmującym się wellness i zmienić swoje życie o 180 stopni. Obecnie jestem holistycznym trenerem zdrowia i instruktorem jogi.

Treść TikToka

W każdym razie ten stan uczynił mnie silniejszym. Czuję wdzięczność za chwile, kiedy jestemnieodczuwasz ból – życie jest szczęśliwsze, gdy nie musisz myśleć o tym, gdzie jest najbliższa toaleta. Na przykład w tym tygodniu siedziałam w korku i pomyślałam: Wow, jestem taka wdzięczna, że ​​mogę być w samochodzie i nie muszę myśleć o toalecie ani bać się, że nadejdzie ból. Gdybym w jakimkolwiek innym życiu siedziała godzinę w korku, byłoby to strasznie irytujące. Ale w tym momencie pomyślałem: „To jest niesamowite”.

Na szczęście mam bardzo silny system wsparcia. Mieszkam w domu z rodzicami i bratem, którzy są przy mnie przez cały czas podczas każdej wizyty lekarskiej i kolonoskopii. Moi przyjaciele też są wspaniali i dzięki tej diagnozie poznałam nowych przyjaciół, którzy również cierpią na choroby przewlekłe. Stałem się nawet kimś w rodzajuWpływowiec UC na TikTokco jest interesujące. Na początku mojej przygody z UC nie mogłem zbyt wiele znaleźć w Internecie. Niewiele osób ma UC, ale i tak robię te filmy i sprawia mi dużo frajdy ich montaż i publikowanie. Teraz otrzymuję setki wiadomości od osób, które mówią: Wow, nie wiedziałem o tym, lub dostaję komentarze od osób, u których właśnie zdiagnozowano, że moje treści pomagają im czuć się mniej samotnymi. Rzecz w tym, że ta choroba może być zarówno wyniszczająca, jak i izolująca, i trudno ją wytłumaczyć osobom, które jej nie rozumieją. Teraz motywują mnie te wiadomości i komentarze — sam fakt, że ktoś mówi o tej chorobie, jest naprawdę fajny dla moich obserwujących.

Wierzę, że wszystko dzieje się po coś. Chociaż posiadanie Uniwersytetu Kalifornijskiego jest do bani, to naprawdę stało się katalizatorem wszystkiego, co pozytywne w moim życiu. Bez tej diagnozy nie byłbym osobą, którą jestem dzisiaj. I tak w dziwny sposób jestem za to wdzięczny, bo dzięki niemu zetknąłem się ze światem, którego inaczej bym nie poznał.

Wywiad ten został skrócony i zredagowany dla przejrzystości.

Zdobądź więcej wspaniałego zasięgu SELF prosto do swojej skrzynki odbiorczej.

Powiązany:

• 8 pytań, które należy zadać lekarzowi po zdiagnozowaniu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego
• Dlaczego moja kupa tak śmierdzi?
• 8 możliwych powodów oddawania moczu – i kiedy udać się do lekarza