Emocjonalne żniwo przewlekłego bólu pleców

Ból pleców pojawia się i znika – być może poprawiłeś coś podczas ćwiczeń lub prac domowych – ale pojawia się ból pleców, który pojawia się w Twoim ciele i nie wykazuje oznak ustąpienia. To drugi rodzaj przewlekłego bólu pleców, który ma ogromny wpływ na zdrowie fizyczne i psychicznezdrowie psychiczne— coś, co zobaczysz w historiach czterech odważnych kobiet zmagających się z chronicznym bólem.

Jessica Dorsey 38 Austin w Teksasie

Dwa lata temu, prawie przez całe życie cierpiała na niewyjaśniony ból stawówJessiki Dorseyzdiagnozowanoosiowa spondyloartropatia bez zmian radiograficznych(nr-axSpA) rodzaj zapalenia stawów, które zazwyczaj atakuje kręgosłup i inne stawy. Mówi, że po trzydziestce moja sztywność stała się tak duża, że ​​wstawałam rano z łóżka i kulałam się, kuśtykając. Chociaż obecnie przyjmuje leki, które radykalnie złagodziły jej objawy, na nr-axSpA nie ma lekarstwa. Nadal mam przełomowe objawy, takie jak w zeszłym tygodniu. Moja szyja, górna część pleców i kręgosłup były bardzo sztywne, wydawało mi się, że wszystko jest zamknięte i nie mogę nim ruszyć, mówi.

Jako biegaczka wyczynowa Dorsey naprawdę zmagała się z nieprzewidywalnością bólu pleców. Być może radziłbym sobie tak dobrze, a potem nagle poczułbym rozbłysk, który zatrzymuje mnie. Mówi, że naprawdę trudno jest utrzymać motywację. W rezultacie przestała zapisywać się na wyścigi. Wyścigi i posiadanie celów były ważnymi elementami mojej tożsamości, ale doszłam do punktu, w którym uznałam za bezcelowe umieszczanie w kalendarzu wyścigów, w których mogę nie być w stanie wziąć udziału, mówi. Nawet jeśli się zaangażowam, mogę nie być w stanie tego dotrzymać i to jest po prostu frustrujące.

Dorsey musiała ciężko pracować, aby zmienić swoje nastawienie na aktywność fizyczną. Doszłam do wniosku, że czasami mogę zrobić naprawdę dużo, a czasami mogę tylko pójść na spacer – mówi. Zawsze mogę coś zrobić i to musi wystarczyć. A do tego dochodzi odważna twarz, którą musi przybierać dla innych. Jest to jedna z tych niewidocznych chorób, która w większości przypadków występuje zawsze…. Mówi, że przyzwyczaja się do życia z podstawowym poziomem bólu. Możesz wydawać się normalny, bo nie będziesz się ciągle marudzić, ale ja zawsze sobie z tym radzę.

Odkąd jest na terapii, bardzo się boi o przyszłośćlek biologicznyto na razie pomaga, ale pewnego dnia może nagle przestać działać, co nazywa się niepowodzeniem leczenia. Musiałabym znaleźć inny lek, ale jestem młoda i mogę nie znaleźć innego, który będzie skuteczny. „Przerażająca jest myśl, że mogą zabraknąć Ci opcji”, mówi.

samochód z literą v

Charlotte Bridger 29 Brighton, Anglia

W 2021 po trzech miesiącach ekstremalnego bólu plecówCharlotte Bridgerzdiagnozowanoadenomiozastan, w którym tkanka endometrium, która zwykle wyściela macicę, zaczyna wrastać w ścianę narządu. Pamiętam, jak pewnego dnia wypuściłam psa tylnymi drzwiami, zamknęłam drzwi i zwinęłam się w kłębek na podłodze z powodu bólu pleców, jak mówi. Nie mogłem nawet sięgnąć ręką, żeby je ponownie otworzyć.

Chociaż jedynym lekarstwem na adenomiozę jest histerektomia, operacja polegająca na usunięciu macicy Bridger przyniosła ogromną ulgę dzięki alternatywnym metodom leczenia, takim jak leki ziołowe. Nadal odczuwam ból pleców, ale już nie codziennie i krócej, zwykle gdy przesadzę z czymś fizycznie – mówi. Ale to niedawne osiągnięcie. Przez dwa lata każdego dnia odczuwała ból pleców – było to doświadczenie, które wciąż przetwarza. Mówi, że to naprawdę izolowało. Fizycznie nie byłem w stanie się poruszać, a ludzie po prostu tego nie rozumieli. W końcu czujesz się jak ciężar, ponieważ nie chcesz ciągle powtarzać, że nie radzisz sobie świetnie, gdy ludzie pytają, jak się masz.

A ponieważ jej ból był zmienny, inni nie zawsze wierzyli, jak poważny był. To coś, czego ludzie nie widzą, więc mam wrażenie, że mi nie wierzą – mówi. Jeśli pewnego dnia będę mógł wyprowadzać psy, a następnego będę musiał się położyć, mój partner może nie zrozumieć, dlaczego nie mogę ugotować tego wieczoru obiadu. W rezultacie Bridger często zachowywała wszystko dla siebie. To tak, jakbyś musiał przypominać ludziom o swoim bólu pleców, żeby nie zapomnieli, ale nie chcesz im o tym przypominać, bo nie chcesz być denerwujący.

Kimberly Bohets 33 Antwerpia Belgia

Niektórzy ludzie odczuwają ulgę w postawieniu diagnozy, ponieważ w końcu rozumieją, co się dzieje. Ale kiedyKimberly Bohetsdowiedziała się, że takosiowa spondyloartropatia(axSpA) prawie dwa lata temu stwierdziła, że ​​jest to trudne do przetworzenia. Ucieszyłem się, wiedząc, co to jest, ale diagnoza mocno mnie uderzyła. Zmieniło to sposób, w jaki poruszam się po świecie, mówi. Trudno mi było zaakceptować fakt, że od tej chwili moje życie będzie inne; zmieniło to w dużym stopniu mój poziom energii. AxSpA (zwany takżezesztywniające zapalenie stawów kręgosłupalub AS) jest cięższą postacią nr-axSpA, którą rozpoznaje się, jeśli na zdjęciach rentgenowskich kręgosłupa i stawów krzyżowo-biodrowych w miednicy widoczne są widoczne uszkodzenia. W momencie postawienia diagnozy Bohets odczuwała tak silny ból, że rano ledwo mogła wstać z łóżka. Obecnie ból odczuwam praktycznie codziennie, ale jego nasilenie jest zmienne. Najlepszym sposobem, aby to opisać, jest to, że czuję ogień w plecach i biodrach.

Dla Bohets porównywanie okresów jej życia przed axSpA i po axSpA może być dość irytujące. Mogłam robić wszystko, co chciałam – całymi dniami pracować, załatwiając różne sprawy w domu – a teraz nie mogę nawet regularnie gotować sobie obiadu, a tym bardziej spotykać się z przyjaciółmi w restauracji, jeśli mam zły dzień, mówi. Dla Bohets kuszące było zignorowanie sygnałów wysyłanych przez organizm, że musi zwolnić i więcej odpoczywać, ale sytuacja była na tyle zła, że ​​ostatecznie musiała wziąć urlop w pracy w branży medycznej. Pomyślałam, że nadal mogę robić wszystko, co chcę, i w pewnym sensie wpadłam w ścianę – mówi. Nie mogłem się już skupić; moja koncentracja zniknęła. Ledwo mogłem wstać z łóżka.

Chociaż Bohets stara się zachować optymizm, gdy zastanawia się, jak będzie wyglądać jej życie w przyszłości, może to być trudne. Próbuję skupić się na tym, co wciąż mogę zrobić: na tym, że mogę wyjść na spacer na zewnątrz, przygotować obiad, a w niektóre dni pójść na siłownię. Właśnie na tym próbuję się skupić, ponieważ nie chcę wpadać w ciemną dziurę związaną z koniecznością życia z bólem na co dzień.

Kiran Kedge 32 Pune Indie

Kirana Kedge’aNie pamiętam dnia od 2009 roku, kiedy zdiagnozowano u niej ZA, w którym nie odczuwałaby bólu. Zawsze tam jest i zawsze tam będzie, mówi. AS to stan, w którym stawy i więzadła kręgosłupa ulegają zapaleniu, a w ciężkich przypadkach, takich jak choroba Kedge'a, niektóre kręgi zrastają się razem. Mam zesztywnienie w pewnej części kręgosłupa, więc moja postawa jest trochę popsuta, a mięśnie wokół tej części kręgosłupa sztywnieją jak skała, mówi.

Podczas gdy Kedge szczyci się wymyślaniem sposobówzłagodzić jej ból— w tym wykonując rotacje kręgosłupa, siedząc na krześle przy biurku, kładąc nacisk na sen i rozciąganie — nadal trudno jej utrzymać dobry humor. Spotykałam się z kimś, kto mnie zostawił, mówiąc, że nie widzi, jak cierpię, że nie chce się na to podpisywać przez całe życie – mówi. Ktoś inny powiedział mi, że mój ból go przeraża. Z powodu tego rodzaju reakcji Kedge robi wszystko, co w jej mocy, aby prowadzić normalne życie, na przykład nadal imprezować z przyjaciółmi. Próbuję wyjść i cieszyć się życiem, ale to nie znaczy, że nie odczuwam bólu – mówi.

Ponieważ ZA wpływa na postawę, Kedge również miała problemy ze swoją pewnością siebie. Mam trochę przygarbioną postawę, więc trudno mi nawiązywać kontakty z nowymi ludźmi, bo niektórzy pytają, dlaczego tak stoję lub chodzę – mówi. Dla mnie wyjaśnianie AS od zera jest wyczerpujące. W rezultacie została odciągnięta od jednego ze swoich ulubionych zajęć: tańca. Czuję się niepewnie, co ludzie pomyślą, co powie. Widzę swoje stare zdjęcia i chce mi się płakać, bo wiem, że w tym życiu już nigdy nie będę tak wyglądać. Jestem z siebie dumna, że ​​zaszłam tak daleko i wciąż mam nadzieję, że wszystko ułoży się w moim życiu wspaniale. Każdy ma jakiś problem; tyle, że w moim przypadku są to plecy.

Jedną stałą w tych czterech historiach jest poczucie izolacji, gdy cierpi się na niewidzialną chorobę przewlekłą. Jeśli jesteś w podobnej sytuacji, zamiast cierpieć solo, rozważ todołączenie do grupy wsparciadla osób z tą samą przypadłością. Nawet nawiązanie kontaktu z osobami w mediach społecznościowych, które przechodzą przez podobną sytuację, może być korzystne. Dzięki temu wiesz, gdzie się zwrócić, gdy dni zrobią się trochę ciemne.

Jeśli potrzebujesz dodatkowego wsparcia, rozważ skorzystanie z terapii lub wybranie numeru 988, aby skontaktować się z infolinią ds. samobójstw i kryzysów, która zapewnia natychmiastowy dostęp do zasobów w zakresie zdrowia psychicznego.

Otrzymuj więcej świetnych usług dziennikarskich SELF prosto do swojej skrzynki odbiorczej .

Powiązany:

• 4 rzeczy, które powinieneś wiedzieć, jeśli bierzesz NLPZ na przewlekły ból pleców
• Jak łatwiej spać przy osiowej spondyloartropatii
• Osiowa spondyloartropatia może zwiększać ryzyko złamań kręgosłupa