Zapisz historięZapisz tę historięZapisz historięZapisz tę historięAutyzm— zaburzenie neurologiczne i rozwojowe, które wpływa na uczenie się komunikacji i zachowanie — jest przedmiotem dyskusji (onpodcastylub przezneurodywergentne czynniki wpływająceLubhashtagi) i diagnozowano częściej niż kiedykolwiek wcześniej. Obecnie u 1 na 36 dzieci diagnozuje się autyzmw latach 2011–2022 odsetek diagnoz wzrósł o 175%.Jak wynika z niedawnych badań, szczególnie wzrasta u dziewcząt i kobiet LUDZIE badanie. Kobiety są również bardziej narażone na diagnozę w późniejszym wieku niż mężczyźni.
SELF rozmawiało z badaczami, klinicystami i zwolennikami, aby zrozumieć wzrost liczby diagnoz autyzmu u dorosłych kobiet oraz dowiedzieć się, co każdy powinien wiedzieć o często źle rozumianej chorobie, na którą coraz więcej osób szuka diagnozy.
Najpierw kilka słów o autyzmie
Podręcznik diagnostyczny i statystyczny zaburzeń psychicznych (DSM) – standardowy przewodnik po schorzeniach psychicznych – na przestrzeni lat różnie definiował autyzm. Chociaż definicja zawarta w DSM-IV w 1994 r. wymieniała pięć różnych form autyzmu, w tym jeden typ zwany zespołem Aspergera, w 2013 r. DSM-5 połączył te formy w jeden termin: zaburzenie ze spektrum autyzmu (ASD), uznając, że autyzm może znacznie różnić się pod względem nasilenia i objawów.
Podstawą diagnostyczną autyzmu są różnice w interakcjach społecznych i komunikacjiDoktor Jamesa McPartlandadyrektor Kliniki Niepełnosprawności Rozwojowej Yale i Centrum Zdrowia Mózgu i Umysłu Yale mówi SELF. Autyzm jest także zaburzeniem rozwojowym; aby postawić diagnozę, różnice musiały istnieć od początku historii. Objawy autyzmu pojawiają się zwykle u niemowląt i małych dzieci, chociaż w tym okresie można przeoczyć niektóre subtelniejsze różnice. TheAmerykańska Akademia Pediatrii(AAP) zaleca, aby wszystkie dzieci poddawane były badaniom przesiewowym pod kątem ASD podczas wizyt u zdrowych dzieci w 18. i 24. miesiącu życia.
Nie ma jednej znanej przyczyny autyzmu. Na przestrzeni lat eksperci odkryli, że różnice w strukturze lub funkcjonowaniu mózgu, zmiany genetyczne i mutacje oraz powikłania medyczne (np. skrajny niedobór tlenu w przypadku wcześniactwa po urodzeniu i niektóreproblemy zdrowotne matki) wszystko wydaje się odgrywać rolę. Powiązanie genetyczne wydaje się szczególnie silne: na przykładbadaniaodkrył, że u bliźniąt jednojajowych ryzyko autyzmu u obojga dzieci wynosi 98%; w przypadku bliźniąt dwujajowych odsetek ten wynosi 53%. Istnieje znacznie większe prawdopodobieństwo, że dziecko będzie miało autyzm, jeśli cierpi na niego starsze rodzeństwo – liczby te są bardzo zróżnicowane, a badania sugerują, że ryzyko wystąpienia autyzmu u młodszego rodzeństwa jest od 8 do 30-krotne. (Trudno określić liczby, biorąc pod uwagę, że posiadanie pierwszego dziecka z ASD może wpłynąć na rodziców, którzy nie będą mieli dodatkowych dzieci).
Coraz większy obszar badań koncentruje się na interakcji czynników genetycznych i środowiskowych — na przykład połączeniu predyspozycji genetycznych w połączeniu z narażeniem na szkodliwe zanieczyszczenia w macicy. Jeśli chodzi o możliwe powiązanie pomiędzyszczepionkii autyzm? Wiele badań wykluczyło pogląd, że jakiś składnik szczepionki może powodować autyzm, mówi dr McPartland. (W tym wszelkie shoty zawierające składnik na bazie rtęci zgodnie z artNarodowy Instytut Nauk o Zdrowiu Środowiskowym.) Przeprowadzono solidne badania epidemiologiczne, które wskazują, że tak nie jest.
Dlaczego u coraz większej liczby kobiet diagnozuje się autyzm
Zwiększona częstotliwość diagnozowania autyzmu u dorosłych kobiet niekoniecznie odzwierciedla zmiany w liczbie osóburodzić sięz autyzmem; raczej bardziej prawdopodobnym wyjaśnieniem jest to, że wykrywa się więcej osób z autyzmem – w tym dorosłych.
samochód z literą i
Nie sądzę, żeby doszło do epidemii [u kobiet zdiagnozowano autyzm]Doktor Katarzyna Lordprofesor psychiatrii w David Geffen School of Medicine na Uniwersytecie Kalifornijskim w Los Angeles i twórca narzędzia oceniającego znanego jako Harmonogram obserwacji diagnostycznej autyzmu (ADOS) mówi SELF. Myślę, że po prostu stajemy się lepsi w identyfikowaniu ludzi, a ludzie również szukają diagnozy, której nie mieliby 50 lat temu.
Megan Anna Neff PsyD psycholog i założycielka platformy edukacyjnejNeurodywergentne spostrzeżeniau której zdiagnozowano autyzm jako osoba dorosła, po uzyskaniu diagnozy dla swojego dziecka; – mówi wspólna droga. (To temat, który często się pojawiaReddit.)
W przypadku głębokiego autyzmu – na przykład poważnej niepełnosprawności intelektualnej lub braku mowy – prawdopodobieństwo spełnienia kryteriów autyzmu u dziewcząt może być nieco większe, ale z drugiej strony spektrum nie ma pełnego zrozumienia, jak autyzm może wyglądać u kobiet. Na przykład dziewczęta z autyzmem są bardziej werbalneLekarka Wendy Rossdyrektor Jefferson’s Center for Autism and Neurodiversity oraz doradca dsTowarzystwo Autystycznemówi SIEBIE. Może to ostatecznie wpłynąć na to, czy młoda dziewczyna pasuje do diagnozy opartej na standardowych badaniach przesiewowych w kierunku tego zaburzenia.
Na długo przed tym, jak ADOS-2 – zaktualizowana wersja ADOS, często uważana za złoty standard w diagnostyce autyzmu – stała się dostępna na rynku w 2001 roku, narzędzia, których używaliśmy, nie szukały osób mówiących werbalnie, mówi dr Ross. Tak naprawdę nie szukali dziewcząt. Zazwyczaj chłopcy częściej cierpią na prawie wszystkie zaburzenia neurorozwojowe, mówi dr Lord. Ludzie po prostu mieli z góry przekonanie, że to nie zdarza się u dziewcząt.
Ponadto większość badań medycznych dotyczących autyzmu przeprowadzono na dzieciach – według dr Rossa, zwłaszcza u białych chłopców, ogólnie wykazano, że zaburzenia autystyczne występują prawie cztery razy częściej u chłopców niż u dziewcząt. Chłopcy mogą również wykazywać bardziej jawne, łatwe do zidentyfikowania zachowania, które wskazują na autyzm, takie jak trzepotanie lub patrzenie kątem oka, mówi dr Lord.
Jednak zaginięcie autystycznych kobiet może również sprowadzać się do norm i oczekiwań społecznych Maura Sullivan, dyrektor generalna TheŁuk Massachusettsgrupa, która działa na rzecz poprawy życia osób z niepełnosprawnością intelektualną, rozwojową i autyzmem, mówi SELF. Naprawdę uczymy dziewczęta od najmłodszych lat maskowania zachowań, które nie są „właściwe”.
Powszechnie wiadomo, że dziewczęta z autyzmem – szczególnie te bez poważnej niepełnosprawności intelektualnej i posiadające wysokie umiejętności werbalne, częściej uczą się maskować – lub obserwują sytuację i prawie odgrywają role lub przejmują zachowania innych – i być może z tego powodu są pomijane przez diagnostów. Z powodu maskowaniateoria umysłulub wrodzone przyjmowanie punktu widzenia innych – często upośledzone u osób z autyzmem – również może być łatwiejsze do przeoczenia u dziewcząt, mówi dr Ross. (Zmaganie się z teorią umysłu może wyglądać na trudne do zrozumienia, że coś, co powiedziałeś, zraniło czyjeś uczucia, ale na zrozumienie tego, jeśli osoba ta wyjaśni ci dokładnie, co się stało.)
pseudonimy do gier
Inne powody, dla których dziewczynki mogły zostać pominięte w miarę upływu czasu: Kobiety częściej niż mężczyźni doświadczają tego zjawiskawarunki zdrowia psychicznegotakie jak stany lękowe lub depresja oraz osoby cierpiące na autyzmIwspółwystępujący stan, taki jak lęk lubADHDmoże być bardziej prawdopodobne, że postawi tę drugą diagnozę w porównaniu z diagnozą autyzmu po prostu dlatego, że te schorzenia są szerzej rozumiane.
Oczywiście zwiększona świadomość doprowadziła również do większej liczby ocen i diagnoz autyzmu u dorosłych kobiet i chociaż zawsze zdarzają się wyjątki, kobiety również zazwyczaj częściej niż mężczyźni szukają diagnozy i wsparcia w ramach opieki zdrowotnej. Chociaż diagnoza autyzmu może wiązać się z wyzwaniami, jest ona obecnie prawdopodobnie mniej napiętnowana, co zapewnia wiele grupwspólnotaIzasoby. Sam fakt, że ludzie czują się bardziej komfortowo w poszukiwaniu neurorozbieżnej diagnozy i dzieleniu się nią, może również przyczynić się do wzrostu liczby osób.
Jak to jest, gdy w wieku dorosłym nie zdiagnozowano autyzmu
Choć autyzm objawia się na różne sposoby, od poważnych po różnice, które mogą pozostać niezdiagnozowane, dr Neff twierdzi, że w doświadczeniach kobiet autystycznych istnieje wiele wspólnych wątków. Brak diagnozy przez tak długi czas może powodować dziesięciolecia zamieszania i trudności dla wielu osób z ASD, dla których ta diagnoza nie jest kontekstem dla ich tendencji behawioralnych iinterakcje społeczne.
W przypadku wielu dorosłych kobiet z autyzmem dla bezpieczeństwa liczy się jednolitość i rutyna. Kiedy plany się zmieniają – mówi – możemy doświadczyć czegoś, co wydaje się irracjonalną drażliwością. Mógłbym to stłumić, a jeśli się pojawi, można to nazwać sztywnym lub niegrzecznym. Dodaje, że wiele kobiet z autyzmem ma przez całe życie zagmatwaną historię związaną z przyjaźniami – przyjaźniami, które rozpadły się bez zrozumienia, dlaczego, lub ze światem, w którym możesz mieć tylko jednego przyjaciela na raz.
Doktor Neff twierdzi, że przed postawieniem własnej diagnozy nie wiedziała, co sądzić o wrażliwości sensorycznej, która jest powszechna w autyzmie. Mówi, że zawsze chodziła do sklepu spożywczego o 7 rano, zaraz po jego otwarciu, aby uniknąć tłumów, które dopiero w pełni zdawały sobie sprawę, jaki wpływ wywarło na nią przeciążenie sensoryczne po postawieniu diagnozy.
co oznacza imię Julia
Dr Neff wyjaśnia, że maskowanie scenariuszy rozmów w głowie i badanie, w jaki sposób ludzie poruszają się w przestrzeniach społecznościowych oraz kopiowanie rzeczy, jest wyczerpujące. Wymaga to wiele wysiłku i zapewnia dużą wydajność.
Mówi, że bez diagnozy te różnice mogą sprawiać wrażenie etykiet opartych na charakterach. Dopóki nie mamy odpowiedniego obiektywu, aby zobaczyć siebie, naprawdę trudno jest pozbyć się wielu z nich. W tym zakresie kobiety autystyczne często stają przed wyjątkowymi wyzwaniami w opiece zdrowotnej, w tym wyższym wskaźnikiem depresji lękowejzaburzenia odżywianiaa nawet samobójstwa, opóźniona diagnoza i brak zrozumienia ich potrzeb. Bariery te przyczyniają się do dysproporcji w stanie zdrowia, w tym do nieodpowiedniej opieki i braku leczeniawarunki zdrowotne.
Droga do diagnozy autyzmu
Oczywiste jest, że autyzm może być niedodiagnozowany u kobiet i że schorzenie to może objawiać się inaczej, ale nie ma standaryzacji medycznej takiej jak badanie krwi, które pozwalałoby go zdiagnozować, więc ścieżka nie zawsze jest prosta – szczególnie w przypadku osoby dorosłej. Dr Lord zauważa, że chociaż ADOS-2 został przystosowany do stosowania u dorosłych, nigdy nie był przeznaczony dla osoby dorosłej chcącej postawić pierwszą diagnozę.
Istnieje również wiele dezinformacji: na przykład chociaż hashtag #autism ma około 11,5 miliarda wyświetleń w TikTok, tylko około jedna czwarta przekazywanych mu informacji jest dokładna, jak wynika z badania opublikowanego w Journal of autyzmu i zaburzeń rozwojowych.
Istnieją różne rodzaje wiedzy specjalistycznej w diagnozowaniu autyzmu i istnieją różne rodzaje narzędzi, z których można skorzystać – dodaje dr McPartland. Mówi, że najprostszym kryterium może być udanie się do gabinetu klinicznego i postawienie diagnozy; najbardziej rygorystyczne mogą obejmować standardowy wywiad kliniczny, wywiad z opiekunem i inne. Wszystkie te rzeczy są zaprojektowane tak, aby w nich byćzgodność z DSM-V. Jednak ta zmienność może oznaczać, że być może w niektórych sytuacjach ASD jest nadmiernie diagnozowane lub błędnie diagnozowane, a w innych niedostatecznie diagnozowane. Jedenbadanieopublikowane w zeszłym roku wykazały, że około połowa dzieci, u których zdiagnozowano autyzm w środowisku lokalnym (np. w gabinecie lekarskim), nie spełniała kryteriów diagnozy autyzmu zgodnie z konsensusem ekspertów. To ważny punkt danych, ponieważ sugeruje rozbieżność w niektórych sposobach diagnozowania autyzmu w społeczności w porównaniu z książką, jak twierdzi dr McPartland, przyznając, że niektóre z tych „książkowych” narzędzi mogą odzwierciedlać niektóre uprzedzenia związane z płcią opisane w literaturze.
Podsumowując, dr McPartland twierdzi, że uznano, że musimy szukać różnych sposobów, aby rozpoznać autyzm u dziewcząt i że autyzmu nie należy diagnozować w próżni, co oznacza, że różnice między płciami w środowisku, takie jak wywiad z opiekunem lub przebyta historia, a także lekarz z głębokim zrozumieniem rozwoju dziecka i autyzmu mają znaczenie.
Doktor Ross twierdzi, że uzupełnia badania przesiewowe w kierunku autyzmu własnym doświadczeniem klinicznym i doświadczeniami kobiet autystycznych. Tylko dzięki doświadczeniu i czasowi jestem lepsza [w diagnozowaniu dziewcząt] – mówi. Jestem pewna, że patrząc wstecz, są dziewczyny, za którymi początkowo tęskniłam, ponieważ narzędzia, które otrzymaliśmy, zostały przetestowane i dostosowane do potrzeb chłopców.
Nazwa gracza
Diagnozę autyzmu zwykle stawia psychiatra, psycholog lub neuropsycholog specjalizujący się w autyzmie, ale jeśli szukasz oceny i nie wiesz, od czego zacząć, porozmawiaj ze swoim lekarzem pierwszego kontaktu, który może skierować Cię do jednego z tych specjalistów. Dr McPartland sugeruje również zwrócenie się do centrum badań nad autyzmem w celu postawienia diagnozy. Dzięki temu uzyskasz dostęp do lekarzy specjalizujących się w autyzmie i rozwoju dziecka, którzy rozumieją, w jaki sposób cechy autyzmu mogą różnić się w zależności od płci.
To wszystko jest ważne — zwłaszcza uwzględnienie właściwej diagnozy może również pomóc danej osobie w ustaleniu priorytetów swoich potrzeb. Poznanie limitów energetycznych zapewnia kontekst dla przeszłych zmagań i ostatecznie pomaga im lepiej zrozumieć siebie, mówi dr Neff. Dla mnie diagnoza autyzmu w końcu odblokowała współczucie dla siebie.
Powiązany:
- 5 subtelnych, ale częstych objawów autyzmu u dorosłych
- Sia czuje się „w pełni” po tym, jak dowiaduje się, że ma spektrum autyzmu
- 5 możliwych objawów ADHD u dorosłych
Otrzymuj więcej świetnych usług dziennikarskich SELF prosto do swojej skrzynki odbiorczej .




