Zapisz historięZapisz tę historięZapisz historięZapisz tę historięJeśli cierpisz na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (UC), wiesz, żeobjawy fizyczne– które obejmują ból brzucha i odbytnicy – mogą być trudne do zniesienia. Jednak emocjonalna strona życia z nieswoistym zapaleniem jelit (IBD) może być równie trudna. Jeśli masz trudności, wiedz, że nie jesteś sam. Według jednegoraportponad 70% osób z aktywnym WZJG zmaga się z lękiem, a ponad 41% cierpi na depresję. To takżenierzadkidla osób cierpiących na słabą samoocenę i poczucie przytłoczenia na co dzień – co ma sens. Poruszanie się w przypadku ciągłego problemu zdrowotnego jesttwardy.
Gotowy na dobre wieści? Jest wiele rzeczy, które możesz zrobić, aby pozytywnie uregulować swoje emocje. Rozmawialiśmy z pięcioma kobietami, które podzieliły się tym, co dało im najwięcej spokoju, a nawet pokazały, jakie korzyści wynikają z posiadania tej przewlekłej choroby.
„Koncentruję się na jasności, jaką zapewniła mi moja diagnoza”.
Dla twórcy treści z Wielkiej BrytaniiKarolina Cumiskeyinformacja, że w 2020 r. ma WZJG, była zarówno szokiem, jak i ulgą, ponieważ pomogła jej zrozumieć tajemnicze objawy, których doświadczała. Niemal ułatwiło to emocjonalnie zaakceptowanie diagnozy, którą stawia SOBIE, dodając, że to było jak chwila żarówki. Wcześniej Cumiskey miał trudności z opuszczeniem domu ze strachu, że będzie musiał to zrobić. Ból i liczba wizyt w łazience były nie do zniesienia, a w nocy regularnie płakała z powodu ciągłego dyskomfortu i niepewności co do jej zdrowia, mówi Cumiskey.
Czasami diagnoza daje potwierdzenie, że się zgadzaszAmerykański wojownik ninjazawodnik i zawodowy sportowiecBarclaya Stockettaktóra zachorowała na UC w 2019 r. Przed postawieniem diagnozy nie rozumiesz, co się dzieje, więc innym ludziom jest jeszcze trudniej to zrozumieć – wyjaśnia. Jeśli nie możesz im powiedzieć: „Mam tę chorobę i tak na mnie to wpływa”, to są w pewnym sensie pogrążeni w ciemności. Tak więc, chociaż negatywne emocje związane z diagnozą WZJG są uzasadnione, warto rozważyć tę jasną stronę.
„Znalazłem innych, z którymi mogłem się utożsamić”.
Wszystkie kobiety, z którymi rozmawialiśmy, wymieniają więź jako kluczowy czynnik w procesie uzdrawiania emocjonalnego. Kształcenie się i rozmawianie z innymi osobami, które miały WZJG lub chorobę Leśniowskiego-Crohna [było najbardziej pomocne emocjonalnie], mówi Stockett, dodając, że dołączyłaanonimowy portal społecznościowyszczególnie dla osób cierpiących na choroby przewlekłe. (Niestety strona została zamknięta pod koniec 2024 r., alepodobne witrynynaprawdę istnieją.) Naprawdę potrzebowałam kontaktu z innymi ludźmi, którzy rozumieli, ponieważ nie czułam się rozumiana, mówi. Pomocne było dla niej także słuchanie wskazówek od innych kobiet (np. jakie probiotyki brały) oraz historie o remisji, które napawały ją nadzieją.
przedmioty z literą e
Zgadza się, że możliwość nawiązania kontaktu z ludźmi online, którzy przechodzą przez to samo, naprawdę mi pomogłaLyndsey Wilsonkoordynator testów w Centrum Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Północnego Teksasu, mieszkający w Fort Worth. Dodaje, że szczególnie pocieszający był widok osób, które przez długi czas znajdowały się w remisji. Dostrzeżenie tego pomogło mi emocjonalnie zaakceptować: „Okej, to moja nowa normalność, ale w porządku, poradzę sobie z tym” – mówi.
Wykonawca IT z siedzibą w AtlancieTaylora Pittmanapowtarza tę opinię: Rozmowy z lekarzami to wspaniała rzecz, mieć swój własny system wsparcia dla rodziny, to wspaniale, ale obecność kogoś, kto przechodzi przez to samo, przez co ty przechodzisz, była dla mnie największą pomocą, mówi. Dosłownie moje zdrowie psychiczne spadło o całe 180 stopni, [kiedy] udało mi się znaleźć zaledwie trzy do czterech osób, dodaje Pittman.
„Opowiedziałem, przez co przechodzę”.
Jednym ze sposobów nawiązania kontaktu z innymi osobami spoza grupy wsparcia są media społecznościowe. Kiedy Stockett zaczęła publikować posty na temat UC na swoich kanałach społecznościowych, ludzie – w tym niektórzy, których znała osobiście – skontaktowali się z nią, informując, że mają tę samą diagnozę. Pittman również ostatecznie zaczęła publikować treści związane z UC, po tym jak przez około pięć lat ukrywała swoją diagnozę. Napisałem post na Instagramie i pomyślałem: „Hej, chłopaki, to jest to, co mam”. Czy ktoś inny miał coś takiego? Była zszokowana liczbą komentarzy i wiadomością prywatną, że tak. Teraz mam trzy lub cztery kobiety, które mają [anileostomia] torbę jak ja, do której codziennie piszę SMS-y, mówi. (Worek ileostomijny gromadzi odpady w worku znajdującym się na zewnątrz ciała.) Bycie bezbronnym w Internecie pozwoliło jej przekonać się, jaka naprawdę jest odważna – dodaje.
imię męskie, polskie
Nawet jeśli nie chcesz rozmawiać o tym, przez co przechodzisz publicznie, pomocne może być zrobienie tego prywatnie. Wiem, że niektórzy ludzie mówią: „Nie chcę o tym rozmawiać, nie chcę o tym myśleć” – mówi Wilson. Ale kiedy będziesz gotowy, porozmawiaj z ludźmi i bądź z nimi szczery. Myślę, że to pomaga im tak samo jak Tobie, ponieważ wiedzą, co się dzieje.
„Zbudowałem silny system wsparcia”.
Oprócz tego, że co najmniej jedna osoba w ich życiu cierpiała na IBD, wszystkie kobiety, z którymi przeprowadzono wywiady na potrzeby tej historii, mówiły także o znaczeniu posiadania silnego systemu wsparcia ze strony przyjaciół i rodziny. Wielu moich przyjaciół znało mnie [przed diagnozą], więc mogli widzieć, jak przez to wszystko przechodzę, mówi Wilson. Myślę, że rozumieją, nawet jeśli nie są w stanie wszystkiego do końca pojąć. Myślę, że posiadanie ludzi, z którymi możesz być szczery, przez co przechodzisz, jest naprawdę pomocne.
Trener personalny i twórca treściAngelena Minniti-StamponeU mieszkanki Sicklerville w stanie New Jersey, gdy była uczennicą pierwszego roku szkoły średniej, zdiagnozowano UC, a swoje zawstydzenie związane z objawami przekuła w humor. To, jak radziłam sobie z tym w tak młodym wieku, było dla mnie żartem i myślę, że w ten sposób nawiązałam dzięki temu kontakt z przyjaciółmi, mówi. Jak zauważa, było to możliwe tylko dlatego, że czuła się bezpiecznie w grupie swoich przyjaciół. Sprawili, że poczułam się naprawdę komfortowo, bardzo mnie zrozumieli i zaakceptowali, mówi Minniti-Stampone. Znajdź grupę przyjaciół lub oprzyj się na swojej grupie wsparcia. Bądź z nimi szczery i otwarty, ponieważ w przeciwnym razie może to być niezwykle izolujące.
„Wyznaczam mocne granice”.
System wsparcia ma kluczowe znaczenie, ale ważne jest również, aby wiedzieć, kiedy potrzebujesz trochę czasu i przestrzeni dla siebie. Stockett stwierdził, że pod względem emocjonalnym bardzo ważne było stawianie naprawdę mocnych granic w celu ochrony przed stresem. Pomaga to nie tylko regulować emocje w danej chwili, ale może także chronić Cię przed chronicznym stresembadaniapowiązał się z zaostrzeniami IBD.
Myślę, że musisz zacząć trochę chronić swoje zdolności emocjonalne, mówi Stockett. Sugeruje identyfikację czynników stresogennych w swoim życiu i odcięcie się od wszystkiego, co można wyeliminować. Dla niej oznaczało to tymczasowe porzucenie gimnastyki, którą trenowała jako dodatkowy zajęcie podczas pandemii Covid-19, kiedy nie mogła profesjonalnie startować jako lekkoatletka: nie czułam, że w tym środowisku rozumiane są moje UC ani moje ograniczenia. Mówi, zauważając, że czasami musi pobiec do toalety i poprosić innego trenera o opiekę nad grupą. Oznaczało to także wycięcie pewnych osób ze swojego życia. Wycięcie ich może być przez chwilę niewygodne, ale potem oddech ulgi i fizyczne zmiany w organizmie pokażą, czy był to właściwy wybór, mówi Stockett. Absolutnie niezbędne jest, aby w Twoim życiu panował spokój, aby Twoje ciało mogło zacząć się regenerować.
„Szukam pozytywów”.
Jedną rzeczą, której musiałem się nauczyć, jest to, jak bardzo jestem odporny, mówi Stockett. Przytacza przykłady, takie jak utknięcie w łazience na kilka minut przed występem w finaleAmerykański wojownik ninjakonkurencji, a także przypadki, gdy musiała iść do pracy nawet wtedy, gdy była poważnie chora. Nigdy nie dowiesz się, jak silny jesteś, dopóki nie zostaniesz przetestowany, mówi Stockett. Mam znacznie więcej wiary w swoje umiejętności, po tym jak raz po raz udowodniłem sobie, że jestem stworzony z naprawdę twardego materiału. Ta pewność siebie przeniosła się na inne obszary mojego życia, od świadomości biznesowej i wystąpień publicznych, po wiele innych dziedzin.
Minniti-Stampone, właścicielka internetowej firmy zajmującej się fitnessem i żywieniem, również wiele się o sobie dowiedziała dzięki doświadczeniu na Uniwersytecie Kalifornijskim. Myślę, że jestem taki, jaki jestem, z powodu mojej choroby. Bólu, jaki towarzyszy wrzodziejącemu zapaleniu jelita grubego, nie można niestety opisać – mówi. Radzenie sobie z tym ciągłym dyskomfortem pokazało jej, że może stawić czoła wyzwaniu, poradzić sobie z nim i iść do przodu, budując swój biznes od podstaw.
„Nauczyłam się słuchać swojego ciała”.
„Najważniejsze dla mnie było pozwolenie sobie na złe dni”, mówi Pittman. Kiedy na pierwszym roku studiów zdiagnozowano u niej chorobę, poczuła presję, aby zmusić się do zrobienia więcej, niż była w tym czasie fizycznie zdolna. Lekarze zachęcali mnie, żebym wzięła rok wolnego od szkoły i skupiła się po prostu na leczeniu, a ja na to: „Nie, nie zrobię tego, ponieważ społeczeństwo i kultura mówią mi, że muszę przez to przejść” – mówi. Niestety jej stan był coraz gorszy. Teraz radzi innym, aby zawsze słuchali swojego ciała i robili sobie przerwy. Musisz pozwolić sobie na przystosowanie się do nowej normalności, a to wymaga czasu, mówi. Trzeba dać sobie łaskę.
„Zawsze planuję z wyprzedzeniem”.
Zdaniem niektórych kobiet realistyczne podejście do swojego stanu zdrowia i podjęcie niezbędnych środków ostrożności może pomóc złagodzić stany lękowe. Gdziekolwiek idę, zawsze zwracam uwagę, gdzie jest toaleta i takie rzeczy, o których mówi Cumiskey. W przypadku Minniti-Stampone jej mąż pomaga, upewniając się, że na trasie znajdują się toalety na dłuższe podróże samochodem, a także w miejscach docelowych. [Wiele osób nie rozumie, ale] to są rzeczy, o których musimy pamiętać, i to są rzeczy, z którymi musimy sobie poradzić i zaplanować, oprócz wszystkiego innego, co się dzieje, mówi.
„Podkręcam sobie humor”.
Kiedy doświadczasz płomienia, trudno jest dostrzec jego drugą stronę, mówi Wilson. Najważniejsze jest to, że zawsze sobie wmawiam, że jestem silniejsza, niż mi się wydaje – mówi. Badania potwierdzają fakt, że pozytywny sposób mówienia do siebie może pomóc w regulacji emocji: ABadanie 2020odkryli pozytywny związek między rozmową ze sobą a radzeniem sobie ze stresem związanym z chorobą. Dziś Wilson czuje się znacznie silniejsza niż 24-latka, którą była, gdy zdiagnozowano u niej chorobę. To trudne, kiedy w tym uczestniczysz, ale tak jakbym wiedział, że przez to przejdę. Zrobiłem to już wcześniej. To moja mantra, wmawiam sobie, że ona mówi.
samochody z literą d
„Wierzę, że remisja jest możliwa”.
Przede wszystkim te kobiety mówią, że ważne jest, aby się nie poddawać. Jest światło, może nastąpić remisja, można uzyskać ulgę, mówi Minniti-Stampone.
Stockett twierdzi, że nie czuje się już ograniczona i chce, aby ludzie wiedzieli, że możliwe jest dobre życie na Uniwersytecie Kalifornijskim. Mówi, że możesz być zawodowym sportowcem, który powrócił po niezwykle ciężkim wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego. Nadal żyję tak, jak chcę, mimo że mam UC. Dodaje, że ważne jest, aby cały czas iść do przodu i uczyć się, co działa na organizm. W końcu znajdziesz odpowiedź, czy chodzi o konkretny lek, dietę, unikanie niektórych pokarmów, czy też wyeliminowanie stresu w swoim życiu, mówi Stockett. Znajdziesz dokładny plan, którego potrzebujesz, aby wrócić do życia, którym chcesz żyć. Istnieje ścieżka, która prowadzi do uzdrowienia i prowadzi do remisji.
Jeśli życie z UC odbija się na Twoim zdrowiu psychicznym i potrzebujesz natychmiastowej rozmowy, możesz uzyskać pomoc, dzwoniąc pod numerLinia ratunkowa w przypadku samobójstwa i kryzysupod numerem 988 lub wysyłając SMS-a HOME na numer 741-741Linia tekstowa kryzysu.
DodatkowoFundacja Crohna i zapalenia jelita grubegooferuje zasoby igrupy lokalnew całym kraju za ciągłe wsparcie.
Otrzymuj więcej świetnych usług dziennikarskich SELF prosto do swojej skrzynki odbiorczej .
Powiązany:
samochody z literą j
- 11 objawów wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, których nigdy nie należy ignorować
- Jak sprawić, by podróżowanie z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego było nieco mniej stresujące
- Mam wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chodzę do łazienki 20 razy dziennie
